11年にわたって、ステロイドを使わない「脱ステロイド」のやり方を続けてきたという患者さん。長く大きな悪化もなく過ごしてきたなかで、11年ぶりに症状がぐっと悪くなり、不安や戸惑いが出てきたといいます。
ふだんからアトピーに関する情報を、いわゆる「アトピーアカウント」でTwitter上で集めていた患者さん。 そこで「脱ステの治療ができる病院一覧」を見つけ、その中にオンライン診療に対応したあみ皮フ科が載っているのを知りました。
「脱ステを続けながら、デュピクセントも受けたい」。
そんな思いでオンライン診療を受け、結果としてデュピクセント自体はオンラインだけでは受けられなかったものの、今後の治療の進め方について前向きな提案を受けたと話していました。
目次
オンライン診療を知ったきっかけ
患者さんがあみ皮フ科のオンライン診療を知ったのは、Twitterでした。
アトピーに関する情報収集の一環で、「脱ステの治療ができる病院一覧」をまとめた投稿を見つけ、その中にあみ皮フ科の名前があったそうです。そこからホームページにアクセスし、「オンラインで診てもらえる」と知ったのが始まりでした。
スタッフ： 「オンラインでの診察を受けられる前は、どのようにして今回のあみ皮フ科さんを見つけたんでしょうか？」
患者： 「Twitterでアトピー用のアカウントを使って情報を集めていて、『脱ステの治療ができる病院一覧』という投稿を見つけたんです。その中にあみ皮フ科さんが載っていて、ホームページを見たらオンライン診療ができると書いてあったので、受けてみようと思いました。」
オンラインで診てもらえること、そして「脱ステの治療ができる病院一覧」に名前が載っていたことが、受診の大きなきっかけになっていたようです。
脱ステ11年ぶりの悪化とデュピクセントへの期待
患者さんは、11年間脱ステロイドを続けてきました。
「11年脱ステやってる」と自分で表現するほど、長くその方針を守ってきた人です。ところが今回、11年ぶりに症状が悪化し、「デュピクセントを受けたい」という思いが強くなりました。
ただ、単にデュピクセントを受けるだけではなく、「脱ステを続けながらデュピクセントも使いたい」という希望がありました。あみ皮フ科のホームページにデュピクセントの情報が載っていたこともあり、「ここならその相談ができるかもしれない」と期待してオンライン診療に臨んだそうです。
スタッフ： 「今回オンライン診療を受けようと思った、一番大きな理由はどんなところにありましたか？」
患者： 「11年脱ステを続けてきたんですけど、久しぶりに悪化してしまって…。デュピクセントを受けたいと思うようになって、できれば脱ステを続けたままデュピも使えないかなと考えていました。あみ皮フ科さんのホームページにデュピクセントの情報が載っていたので、相談できるかなと思って受診しました。」
実際には、「やっぱり行かないとだめ」と説明され、オンラインだけでデュピクセントを始めることはできませんでしたが、その代わりに「その間は免疫抑制剤で症状を抑える」という提案を受けたといいます。
オンラインで完結しなかったからこそ、対面の病院を含めた治療の組み立て方を一緒に考える場になっていました。
オンライン診察で感じた安心感と、これまでの病院との違い
診察を担当した山田先生について、患者さんは「すごく良い先生」と何度も口にしていました。
向こうから積極的に問いかけをしてくれて、説明もわかりやすく、「また受けたい」と感じたそうです。
これまで通ってきた病院では、「ただ薬を出すだけ」という印象が強く、脱ステの経緯について深く聞かれることはほとんどなかったといいます。今回の診察では、長年続けてきた脱ステの流れについても、丁寧に耳を傾けてもらえたことが印象に残っていました。
スタッフ： 「オンラインでの診察を受けてみて、一番印象に残っていることは何でしたか？」
患者： 「すごく良い先生だなと思いました。こちらが話すだけじゃなくて、先生の方からも色々と問いかけてくださって、説明もわかりやすかったです。また受けたいなと思いました。今までの病院は、本当に『薬を出すだけ』という感じで、脱ステをどうやってきたかを詳しく聞かれることもあまりなかったので、その違いをすごく感じました。」
スタッフ： 「今までの通院との違いを、どんなふうに感じていますか？」
患者： 「前の病院だと、脱ステの経緯とかを聞かれることはほとんどなくて、薬だけ出されることが多かったです。でも今回は、脱ステをいつからどうやって続けているかを色々聞いてくださって、そのうえで『こういうことをしたら良いんじゃないか』と提案してもらえたのがうれしかったです。」
オンラインという形でも、時間をかけて話を聞いてもらえることで、これまでとは違う安心感が生まれているようでした。
レポートや写真で伝えられたこと、戸惑いもあったこと
オンライン診療の前には、写真を送る場面もありました。
今回は「手の写真しか送れなかった」と話していましたが、それは手の状態が一番ひどく、「そこだけでも伝われば役に立つ」と考えたからだそうです。
一方で、「何枚か送れるのかよくわからなかった」「もしもっと送れるなら、ほかの部位も送りたかった」という戸惑いもありました。また、「薬と生活」に関するレポートのような機能があることは知っていたものの、「診察が終わったあとに使うものなのかな」と思い、今は薬を使っていないこともあって手をつけていないとも話していました。
スタッフ： 「事前に送っていただいた写真やレポートについて、使ってみてどう感じましたか？」
患者： 「今回は手が一番ひどかったので、手の写真だけ送りました。それだけでも状態を伝えるのには役に立ったと思います。ただ、何枚まで送れるのかがよくわからなくて…。もし複数送れるとわかっていたら、もう少し他のところも撮って送りたかったです。『薬と生活』みたいなものがあるのは知っていたんですけど、診察が終わった後に使うのかなと思っていて、今は薬を使っていないので、まだ触れていません。」
こうした写真やレポートの仕組みは、症状や生活の様子を伝えるのに役立つ一方で、使い方が少しわかりづらい部分もあったことがわかります。
それでも、手の状態だけでも事前に共有できたことで、診察の助けになったと感じているようでした。
薬、料金、薬局とのやりとりについて感じたこと
オンライン診療では、薬の受け取りや料金についても、対面とは違う流れになります。
今回、患者さんは内服薬を処方されましたが、「発送されたかどうかがわからなかった」と感じる場面があったそうです。「追跡番号を送ってもらえると安心できる」と話していました。
一方で、実際の到着は早く、「クリックポストで届いた」と振り返っています。
料金については、「他のオンライン診療を受けたことがなくて、普通なのかどうかよくわからない」というのが正直なところでした。他のオンライン診療も検索してみたものの、「料金のことがあまり出てこなかった」とも話していました。
薬局とのやりとりでは、オンラインで薬局とつながった際に「一度音声が聞こえなくなって、つなぎ直した」場面があったそうです。
それでも全体としては「普通の薬局に行った感じ」で、特別な違和感はなかったようです。
スタッフ： 「お薬の受け取りや料金の面で、印象に残っていることはありますか？」
患者： 「薬が発送されたかどうかが、自分からはちょっとわかりづらかったです。追跡番号を送ってもらえたら安心かな、と思いました。でも実際には届くのは早くて、クリックポストで届きました。料金に関しては、他のオンライン診療を受けたことがないので、普通なのかどうかよくわからないですね。他のオンライン診療も調べてみたんですけど、料金のことってあまり書いていなかったです。」
スタッフ： 「薬局とつながる場面はいかがでしたか？」
患者： 「薬局とつないでもらった時に、一度音声が聞こえなくなって、もう一回つなぎ直してもらいました。でもそれ以外は、普通の薬局に行った時と同じような感じでした。」
オンラインならではの小さな不便さはありつつも、薬の到着の早さや薬局でのやりとり自体は、大きな問題なく進んだ様子が伝わってきました。
デュピクセントができなかったことと、これからの治療の見通し
今回の大きな目的だったデュピクセントについては、「オンラインだけでは受けられなかった」という結果になりました。
それでも患者さんは、「致し方ないことなので」と受け止め、「受けられないけれど、こうしたらどうですか、という提案があったので良かった」と話しています。
山田先生からは、デュピクセントを受けられそうな病院を教えてもらい、「もう少し良くなったら行こうと思っている」とのことでした。
ただ、その病院は自宅から片道1時間半ほどかかる場所にあり、「近くにはデュピクセントを処方できるクリニックがない」とも感じています。その病院もオンライン診療をしているそうですが、「どんな先生かわからない」という不安もあり、「できればあみ皮フ科さんで受けたいな」との本音もこぼれていました。
スタッフ： 「デュピクセントがオンラインでは受けられなかったことについては、どのように感じましたか？」
患者： 「オンラインだけではやっぱり受けられないと言われて、それは致し方ないことかなと思いました。でも、代わりに免疫抑制剤で症状を抑えて、その間にデュピクセントを受けられそうな病院を紹介してもらえたので、そこは良かったです。」
スタッフ： 「今後の治療については、どのように考えていますか？」
患者： 「山田先生に教えてもらった病院があって、もう少し症状が落ち着いたらそこに行こうと思っています。ただ、家から1時間半くらいかかる場所で、近くにはデュピクセントを処方できるクリニックがないんです。その病院もオンラインをやっているみたいですけど、どんな先生かわからなくて…。できれば、今回診てもらったあみ皮フ科さんでデュピクセントも受けられたらいいなという気持ちはあります。」
目的だった治療がすぐには始められなかったものの、その過程で「今できる選択肢」と「これから目指す治療」の両方を整理できたことが、患者さんにとっての収穫になっているようでした。
まとめ
これまで、患者さんは長年脱ステロイドを続けてきましたが、悪化した時に通っていた病院では「ただ薬を出すだけ」という印象が強く、長い経緯や思いが十分に汲み取られていないと感じることも多かったといいます。
11年ぶりに症状が悪化した今回、デュピクセントという新しい治療への期待と、これまで守ってきた脱ステをどう続けるかという迷いが重なり、オンラインで相談できる場を探しました。
オンライン診療では、希望していたデュピクセント自体はすぐには始められませんでしたが、その代わりに免疫抑制剤で症状を抑えながら、デュピクセントを受けられる病院を紹介してもらうという、次の一歩につながる提案がありました。
何より、脱ステの経緯を含めて丁寧に話を聞いてもらえたことが、患者さんにとって大きな安心感になっているようです。
料金や配送状況、写真やレポート機能の使い方など、オンラインならではのわかりにくさもはっきりと感じています。
それでも、「また受けたい」と思えるオンライン診療の経験は、対面の病院だけに頼らない、新しい通院の形として、患者さんの選択肢を広げるものになっていました。
- アトピーと脱ステ歴が長く、11年ぶりの悪化をきっかけにオンライン診療を利用した
- Twitterの「脱ステの治療ができる病院一覧」から、オンライン対応のあみ皮フ科を知った
- デュピクセントはオンラインだけでは始められなかったが、内服薬と紹介先の病院という選択肢を提案してもらえた
- これまでの病院よりも、脱ステの経緯を丁寧に聞いてもらえたと感じている
- 薬の発送状況や料金表示など、オンラインならではの改善してほしい点も見えてきた
診察でうまく気持ちや経緯を伝えきれないと感じている方には、今回のようにオンラインでじっくり話を聞いてもらいながら、対面の治療先も一緒に考えていくやり方が、一つの選択肢になるかもしれません。
※本記事は患者様へのヒアリング内容をもとに構成しています。体験談であり、効果には個人差があります。
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※本記事は実際の患者様へのインタビューを基に作成しています。個人の体験談であり、治療効果には個人差があります。
